Un libro da leggere

17 Febbraio 2016 di Simonetta Di Giovanni

Ti seguirò fuori dall'acqua Nelle mie, purtroppo sempre rapide, incursioni nel web alla ricerca di “cose”interessanti, avevo intravisto l’uscita di un nuovo libro dove un papà racconta del suo figlio “speciale”.

Un “format” (si può dire così?) proposto spesso negl’ultimi anni, anche se in chiavi diverse, ma di grande impatto e risonanza . Vedi mio post precedente.

Caso vuole che a dicembre incontro l’autore e la sua famiglia ad uno stand della AIPD mentre anch’io ero in giro con la mia ragazza. Tra “genitori speciali” scatta quasi subito la chiacchiera. A me sembra che ci sia in questi incontri un misto di voglia di confronto e diffidenza insieme a quelle componenti umane e soggettive che scattano per tutti.

Grazie alla gentilezza,soprattutto, ed ad un concorso fotografico di imminente scadenza legato al libro, ricevo una copia di “Ti seguirò fuori dall’acqua” !!

É un libro che consiglierei molto volentieri veramente a tutti! Tutti quelli che sono genitori, tutti quelli che vorrebbero diventarlo e forse ancor di più a quelli che lo vorrebbero ma non lo sanno!

Questo papà é proprio un uomo di questa società perché come é scritto sulla copertina “..Prima di lui, ero un uomo di “velocità”. “Ottenevo successi facilmente. ..” é un uomo che va veloce, che si sente “vincente” e misura ciò che gli accade attraverso il suo “io”. Ma é anche molto onesto e pronto a mettersi in discussione per capire ed affrontare quello che la vita gli pone davanti con la nascita di quel “pesciolino” inatteso al posto del figlio “perfetto” sognato ed aspettato e potremmo dire “meritato”!

La cosa fondamentale che accade é che questo “cucciolo” piccolo,apparentemente imperfetto, “malato”, si rivela essere la “vera carta vincente”! Il punto di forza per affrontare la vita di lì in avanti cogliendone il senso più profondo e vero.

Questi figli, i nostri figli speciali, sono veramente un dono! Un dono perché ci insegnano il pieno rispetto per ogni creatura che nasce e ci aiutano meglio a capire il vero ruolo del genitore che è quello di accogliere, accompagnare, supportare…amare!!

Voglio chiudere con una osservazione personale nata leggendo questi libri scritti dai papà, dove la figura della mamma é presente ma ..”defilata”. Mi viene in mente il vangelo della festa della sacra famiglia (domenica 3 gennaio) Lc2,41-52 “Sua madre custodiva tutte queste cose nel suo cuore”!!

Quando si esagera…!!

8 Ottobre 2013 di Simonetta Di Giovanni

Inizio di ottobre, di fatto inizio di tutte le attività che affiancano e supportano la vita dei nostri figli grandi e piccini. Quando vediamo nella posta in arrivo una mail dell’associazione sappiamo che saranno l’attenta segnalazione di attività, incontri, visite che l’AIPD propone e comunica.

Invece ecco quale notizia portava l’ultima mail:

COMUNICATO ALLA SEZIONE

AIPD ROMA sospende le attività in convenzione con il Comune di Roma

Venerdì 4 ottobre u.s. il Dipartimento XIV Promozione dei Servizi Sociali e della Salute del Comune di Roma attraverso una comunicazione telefonica della funzionaria nelle cui mani solitamente sottoscriviamo gli atti in convenzione dei progetti SIC, Corsi di Autonomia e SIL ha informato la Sezione che

“vista la grave situazione economica del comune di Roma sono sospesi tutti i progetti in essere: SIC – SIL – PERCORSI fino a tutto ottobre , e in attesa di nuovi provvedimenti “

Ricordando che il Comune contribuisce per circa il 45% delle spese per ogni iscritto ai progetti e per ogni famiglia seguita dal SIC questa comunicazione mette fortemente in difficoltà la Sezione tutta.

Le famiglie compartecipano per il 55 % delle spese e pertanto hanno diritto a vedere svolgersi le attività. Anche la iscrizione all’Associazione contribuisce alla copertura delle spese. La sezione nonostante ciò, non è in grado di onorare i compensi degli operatori sotto contratto che operano per conto di noi familiari. Ricordiamo infatti, che i preventivi di spesa riguardano sostanzialmente il pagamento di operatori specialistici, medici, assistenti sociali, psicologi, educatori, che, in virtù di differenti forme contrattuali, lavorano per conto di noi familiari affinchè siano di sostegno a famiglie, persone con sindrome di Down e datori di lavoro. Circa 500 persone sono colpite da questi provvedimenti del Comune.

Non avendo comunicato altre notizie di provvedimenti di sospensione, per l’intanto gli altri progetti in convenzione possono proseguire le attività, fermo restando che la situazione gravissima che si è venuta a creare ci potrebbe mettere nelle condizioni di stabilire la sospensione anche di esse.

Pertanto comunichiamo che le attività di SIC – Corsi di autonomia (Club, ATL e AGENZIA +) – SIL sono sospese per il mese di ottobre.

Preghiamo gli operatori dei Corsi di autonomia di convocare i partecipanti e comunicare il contenuto di questo messaggio.

Per il SIC e il SIL gli operatori comunichino nelle forme che riterranno più opportune il messaggio di questo comunicato.

Chiediamo infine, di inserire il messaggio nel sito, per evitare disguidi e incomprensioni.

Invitiamo soci e iscritti alle varie attività ad essere presenti il prossimo 10 ottobre ore 16.30 presso la sala della Città dell’Altra economia. AIPD Roma presenterà alla città il primo Bilancio sociale della sezione. Dovrebbero essere presenti autorità comunali alle quali potremmo rappresentare le nostre forti rimostranze per gli accadimenti. E’ importante la presenza di più persone possibili. Il disagio deve essere evidenziato concretamente, non sono più sufficienti le parole. Invitiamo ancora famiglie, persone con sindrome di Down, operatori, amici e sostenitori a essere presenti nei punti di incontro previsti per la Giornata Nazionale delle Persone con sindrome di Down. Oltre a offrire messaggi di cioccolata, e veder assicurata un’importante forma di entrata economica alla sezione, i partecipanti potranno denunciare la situazione a tutti coloro che si fermeranno ai nostri stand. I giornali non informano a sufficienza, anche perché spesso ritengono altre notizie più importanti. Il cittadino, l’elettore, spesso non è debitamente tenuto informato di quanto avviene in città. Questa è l’occasione buona per farlo.

Ringraziamo tutti per il sostegno e l’aiuto

Giampaolo Celani (per conto del Consiglio di Amministrazione)

Che dire???

Fortuna che il nuovo sindaco Marino è un medico, una persona che meglio di altre dovrebbe avere una sensibilità, una competenza ed un’attenzione specifica riguardo le esigenze, la vita stessa dei disabili tutti!!??

L’AIPD è diventata negl’anni ( è nata a Roma nel 1979 coma associazione bambini Down) un punto di riferimento fondamentale, guardando il programma del 2013 ( http://www.aipd.it/userfiles/file/Progr2013-rivistoxsito.pdf ) si può capirlo direttamente senza tante parole!!

Sono sempre i più deboli che pagano perchè non interessa il bacino di voti che li rappresenta?

E’ in ogni caso un vero scandalo e …. quando si esagera, si esagera!!!

Il “merito” al supermercato

10 Settembre 2013 di Simonetta Di Giovanni

L’altro giorno ero al supermercato con la mia ragazza “speciale” di ritorno dal bioparco e dalle emozioni che lei aveva vissuto “incontrando” gli animali. Ero soddisfatta perché nel negozietto del bioparco avevamo trovato un “magnifico “ polipo di gomma fucsia (teniamo sempre presente il lato femminile), morbido, ideale da stringere e strapazzare.

Sicuramente meglio dirottare “l’emozioni” sul polipo e non sulle manine che spesso non trovano pace e vengono morsicchiate graffiate ecc.

Ora le mie “colleghe” sapranno bene che fare la spesa non è nulla di che, ma è “utile” attivare la “famigerata” capacità multitasking femminile per seguire il pensiero relativo agli acquisti alimentari, il pensiero coinvolgere la ragazza o almeno prevedere le sue mosse a volte “imprevedibili”.

In breve, mentre pesavo un bel cavolfiore, il pensiero di curare la qualità dell’alimentazione come piccolo ma continuo aiuto per la salute cerca di restare attivo in un cantuccio di mente, succede che il polipo forse troppo strapazzato o mal realizzato si rompe, con fuoriuscita di liquido ovviamente fucsia e pallini bianchi, e giace per terra. Ma probabilmente prima di atterrare il liquido fucsia è schizzato sulla camicetta della mia ragazza e ha colpito anche il retro di una signora, con figlia, che un attimo prima le aveva fatto “teneri” e “compassionevoli” sorrisi.

Ho cercato di pulire la mia ragazza e di offrire fazzolettini di carta alla signora mal capitata la cui figlia chiedeva aiuto a gran voce a chiunque…

Non vorrei raccontare ulteriori dettagli dell’accaduto, poco interessanti, di fatto l’altra coppia madre figlia ha pensato di non aver avuto sufficienti scuse e “risarcimenti” per cui la figlia, persona decisamente adulta, ha deciso di mostrare il suo sdegno o risentimento dicendomi: “lei merita quello che ha!”

Non ho ritenuto di dover e voler rispondere per vari motivi, in oltre in queste situazioni si rimane sempre un po’”basiti”, ma questa affermazione, che è stata volutamente usata come offesa, mi ha fatto riflettere!!

Prima di tutto aldilà dell’intenzione, io non mi sono sentita offesa, anzi, forse mi sono sempre sentita “privilegiata” ad essere la mamma di una ragazza speciale e poter condividere la mia vita con lei, in qualche modo lei è la mia medaglia e come tutte le medaglie dietro c’è impegno, fatica, sacrificio e passione, in questo caso amore!!

Ma la cosa che più mi ha fatto riflettere è che dietro a questa affermazione-insulto c’è ancora molto vivo l’orribile vetusto e miope concetto che da qualche parte ci deve essere una “colpa”, quindi un conseguente “castigo”!!

Come si può pensare che una creatura delicata e bisognosa di cure e di affetto possa essere un castigo e magari un castigo di Dio!?!?

Mi piacerebbe affrontare più approfonditamente questo argomento che ovviamente mi sta molto a cuore come mamma e come credente, spero di riuscire a farlo e non solo tra me e me e le mie letture a riguardo proprio del “dolore innocente”!!

Ma quello che posso dire così come lo sento e per come riesco a scrivere queste brevi osservazioni, ovvero con mille interruzioni spesso necessarie ma non troppo “alte”, ognuno “incontra” la vita con le sue mille e varie sfaccettature, siamo noi che diamo un valore ed un’accezione precisa a ciò che ci viene incontro, non esistono né premi né punizioni!!

La gioia ed il dolore vanno a braccetto, convivono nel nostro cuore, è la nostra “lucidità”, per me direi la fede, che può, deve, far prevalere la gioia o almeno tenere il “bilancio” tra le due in attivo.

Ora chi mi conosce sa che non sono …come dire…sempre serafica e gioiosa, ma convinta di quello che mi “merito” ovvero della mia medaglia, si!!

Inoltre come tutti sono in cammino verso questo alto obiettivo, sono imperfetta, spesso stanca, spesso sola con le mie responsabilità, ma sono una “bilancia” ( per chi s’intende di oroscopi ancora meno di me bilancia = ricerca dell’equilibrio! ) e lavoro fiduciosa al mio bilancio che ha già molte voci in attivo nella colonna della gioia!

Adesso ippoterapia veramente per tutti

28 Luglio 2013 di Simonetta Di Giovanni

Parliamo di “Horse bed ridining” una innovativa tecnica da poco sbarcata in Italia dall’Olanda. Ad applicarla è il Circolo Ippico Rainbow di Palidoro. E’ un modo di cavalcare sviluppato specialmente per bambini ed adulti con disabilità multiple, che non possono cavalcare perchè difficilmente possono controllare completamente i loro muscoli e stare bilanciati sulla schiena del cavallo. Però cavalcare con l’aiuto di un letto sopra i cavalli è possibile!

Il letto, di questo si tratta, è una struttura metallica che contiene un amaca. Due cavalli di uguale altezza, selezionati e addestrati specificamente per questo lavoro, camminano sotto l’amaca sulla quale un bambino (o un adulto) si distende. La cadenza dei cavalli e il calore che emanano, producono un massaggio al bambino (o all’adulto) rilassandolo. Il massaggio, stimolando la circolazione del sangue, rilassa notevolmente i muscoli rigidi. Anche i polmoni vengono stimolati così come l’apparato digerente.

La cosa più bella però è che cavalcare con il letto è molto divertente. Si sta all’aria aperta a stretto contatto con i cavalli, si ascolta il rumore degli zoccoli, si sente la loro potenza e si è cullati e stimolati dal loro movimento. Un’esperienza unica, un contatto sorprendente. In caso c’è posto per un terapista o per una musica di sottofondo. L’Horse bed riding è fatto con l’aiuto dei volontari sempre e sotto il controllo di un terapista “horse bed” certificato.

Ho avuto modo di incontrare e parlare con i terapisti “horse bed” certificati e chi ha portato con entusiasmo, speranza e competenza questa terapia in Italia dall’Olanda. Ho potuto vedere l’horse bed riding all’opera durante la manifestazione “Il giardino da coltivare” che si svolge tutti gli anni intorno al 20 luglio nella pineta monumentale di Fregene (RM).

Lettera al Presidente

15 Agosto 2012 di Simonetta Di Giovanni

Riporto le due lettere scritte all’On. Presidente della Regione Lazio Renata Polverini per supportare l’apertura del San Raffaele di Roma dove tante famiglie di disabili trovano le terapie necessarie e che in questi ultimi anni di tanto in tanto la Regione Lazio con i suoi atti (o mancati atti, come sostiene la proprietà dell’IRCCS San Raffaele, la Tosinvest) rischia di far chiudere.

Testo della lettera del 15 Agosto 2012

Gent.le Presidente,

buon Ferragosto!

Le scrivo nuovamente a proposito della minacciata chiusura dell’IRCS SAN RAFFAELE PISANA, dove mia figlia è seguita da tempo.

Mi dispiace non rispettare questi giorni di “vacanza”, me ne scuso,ma i problemi dei nostri ragazzi “speciali” non vanno mai in ferie, anzi in realtà questo periodo dell’anno rappresenta un momento di discontinuità che a volte può minare le loro sicurezze.

Sono sicura che lei si renderà certamente conto di quale problema potrebbe rappresentare la chiusura del San Raffaele, un punto di riferimento essenziale come già le scrissi nella lettera inviatole il 14.04.2011, che le allego per non ripetermi.

Mi rendo conto delle difficoltà della situazione sia generale che nello specifico delle due parti e capisco e apprezzo gli sforzi di entrambe per risolvere la questione.

Il mio appello è veramente quello di capire “noi” e le esigenze dei nostri figli: non sono NUMERI, ognuno di loro è una persona con problematiche ma anche mille risorse e ricchezze che la società TUTTA, dovrebbe imparare a conoscere e tutelare come un PUNTO DI FORZA e non di debolezza o unicamente in chiave di COSTI!

Condividerò con i lettori del mio blog (http;//mammaoltre.wordpress.com) questa mia lettera.

La ringrazio e spero

Simonetta Di Giovanni

Testo della lettera del 14 Aprile 2011

Gent.le Presidente,

le scrivo a proposito della chiusura dell’IRCCS SAN RAFFAELE PISANA, mia figlia è seguita da anni in questa struttura a proposito della quale vorrei fare alcune considerazioni dando nel contempo la mia testimonianza .

Con mia figlia siamo arrivate al San Raffaele dopo essere passate dalla ASL ( RME ) e da un altro centro privato convenzionato. Quando si diventa genitori di bambini “speciali” si dovrebbe immediatamente diventare genitori “speciali” ovvero in grado di gestire situazioni più complesse e delicate con grande equilibrio emotivo ma anche forse o soprattutto di gestire la scelta di tutto ciò che riguarda il percorso riabilitativo dei nostri figli sia teorico che pratico. Nella realtà all’inizio ci si muove in maniera spesso maldestra ,non sapendo valutare bene chi e cosa siano veramente in grado di “aiutare, a bei discorsi ( forse a scopo consolatorio?!) quando si passa alla realtà delle possibili proposte … lo sconforto ed errori di “approccio” che ancora scontiamo!

Al San Raffaele abbiamo trovato la competenza la passione e il rispetto che il prof. Albertini in primis trasmette, insieme ad un contesto architettonico accogliente e stimolante che, come ormai è dimostrato scientificamente, è un supporto fondamentale e non un “in più” per dare “lustro” alla struttura.

Con la situazione attuale tutto questo ovviamente è messo in discussione, i cambiamenti per tutti, ma in particolare per chi è , da un certo punto di vista, più fragile, sono causa di regresso, di stress e difficoltà e i pochi o tanti progressi rischiano di essere seriamente compromessi .

Ma c’è un altro aspetto sul quale vorrei mettere l’attenzione. Noi genitori siamo ovviamente disposti a lottare per i nostri ragazzi per i loro progressi , per il futuro e per i loro diritti, ma non si può neanche vivere sempre “in guerra”. Forse dovrei parlare solo a mio nome per questo, ma io vedo che la serenità di mia figlia si specchia nella mia, lei ha bisogna di stemperare le sue tante e forse esasperate emozioni nella mia saldezza e nella mia serenità. E come si può essere sereni in una situazione dove non solo quei punti di riferimento finalmente trovati rischiano di “saltare”, ma ancor di più, forse, è allarmante il dover ancora una volta constatare che l’ATTENZIONE e l’INTERESSE non è la dove dovrebbe essere. Pur potendo capire le difficoltà delle parti, possibile che valori più ALTI, non rappresentino per “TUTTI” la PRIORITA’??!!

Finisco affermando con forza e convinzione qualcosa che forse finora ho dato per scontata ma mi sembra importante ribadire: i nostri figli, mia figlia, sono un valore assoluto .

Ringrazio per l’attenzione e spero

Simonetta Di Giovanni

Mommy Blogging: Mamme partecipate!

2 Giugno 2012 di Simonetta Di Giovanni

Vorrei segnalare che il 9 giugno a Milano c’è un evento molto interessante http://mammacheblog.com/evento/2012/05/momtalk/. Mi piacerebbe molto poter partecipare per conoscere meglio e più da vicino questo “mondo” nel quale mi sto affacciando e avrebbe potuto essere anche un’occasione per “presentarmi” perché è una possibilità che questo congresso dà a tutti nell’ambito della sua MOMshowcase

Certo, mi sento decisamente fuori target:” Ecco, innanzitutto, l’identikit della mamma blogger: ha tra i 35 e i 44 anni, vive al nord ed ha iniziato a scrivere il suo blog da non più di 3,5 anni. La maggior parte delle mamme intervistate lavora da casa (73%), ma ha un approccio assolutamente professionale alla propria attività che considera in maniera imprenditoriale: è attenta allo sviluppo tecnologico del web (il 74%) e ha delle aspettative di crescita per il suo sito (77%).” (da una ricerca di Fattore Mamma)

Come prima cosa ho superato già da un po’ i 44 anni, questo fa sì che ho alle spalle un percorso più lungo come mamma e vengo anche da una generazione che certo non è nata né col computer, né con i social media nei confronti dei quali ero e forse in parte ancora sono- abbastanza diffidente.

Sul lavorare da casa invece ci siamo (magari anche in macchina e simili mentre aspetto che esca da scuola o finisca le sue terapie, ecc.) più che per quello che riguarda l’approccio professionale, viste le mie “inadeguate” conoscenze tecnologiche ed imprenditoriali. La mia motivazione non è imprenditoriale, ma è ancora più forte, la mia motivazione è il futuro di mia figlia! Se già per tutti i giovani il futuro rappresenta molte incognite ed incertezze, immaginate come può apparire “buio” e “ostile” per questi ragazzi speciali dai bisogni speciali! Se già la scuola ha lacune, inadeguatezze strutturali e applicative, il dopo scuola o l’oltre la scuola è attualmente, a mio parere, un panorama ristretto e sconfortante. E’ qui che nasce la mia idea di “esplorare” meglio ciò che esiste, scambiando esperienze e conoscenze con altri genitori con problemi analoghi e magari far nascere da esigenze comuni nuove realtà e nuovi progetti.

Ecco perché mi sarebbe piaciuto aprire la “finestra” che questo convegno offre, ovviamente per uno scambio reciproco, quindi anche per sollecitare l’apertura del “mommy blogging” su scenari differenti, apparentemente più marginali, ma molto meno di quanto si possa credere. Essere mamma ha un denominatore comune ma che va declinato in tutte le sue accezioni, non si è mamme solo quando i problemi sono pappe, pannolini e ninne nanne, si è mamme anche quando i figli sono più grandi e ti mettono alla prova, quando ogni giorno si lavora e si gioisce per una conquista di “norma” scontata e banale nell’iter di crescita di un figlio, quando niente è mai scontato e banale. Mettere tutte le diverse e ugualmente legittime esperienze e problematiche in comune non può che essere di aiuto a tutte, forse anche da qui potrebbe partire una più vera e profonda integrazione.

Mi sarebbe piaciuto, ma sono prima di tutto la mamma di una ragazza speciale e in questo momento per lei, in senso lato, è meglio che io stia qui. Ma sarò anche lì, voi andateci oggi http://mammacheblog.com/evento/come-partecipare/, io forse potrò “domani”.

Non si stropicciano le ali degli angeli

16 Maggio 2012 di Simonetta Di Giovanni

Come ho già detto, ho letto “Se ti abbraccio non aver paura” dove come genitori di figli speciali ci sono tanti momenti e situazioni nelle quali tutti ci si può riconoscere o immedesimare. Leggendo in particolare “… L’impiegata gentilissima che cura la pratica ha capito lo stato di Andrea e quando usciamo mi sussurra che è il mio angelo. Devo sentirmi fortunato perché è un regalo del cielo.” Mi sono rivista in diverse occasioni, l’ultima proprio qualche settimana fa, una signora, una nonna, molto accogliente e gentile che era piaciuta molto a mia figlia, dopo un po’ che parlavamo mi ha detto “Lei lo sa che sono degli angeli!?” Sì, lo so, ne sono consapevole e devo anche dire che malgrado quello che la gran parte delle persone può pensare, mi ritengo fortunata per questo! Io credo in Dio e penso che avere un figlio speciale sia una grande occasione su più fronti: come genitore, come persona e come credente. Quando è nata mia figlia una persona amica di famiglia, che sicuramente partecipava con affetto al momento che stavamo vivendo, mi disse: “ci dispiace, perché proprio a te?” Pur apprezzando la sua intenzione, mi sorprese questo spostare l’attenzione da lei a me e leggere la sua disabilità un po’ come un’ingiustizia che aveva colpito proprio me. Non l’ho mai vista in questo modo, soprattutto mi sembrava e mi sembra tutt’ora, spesso, che l’attenzione o il “compatimento” si riferiscano più a me che non a lei. Qui mi collego ad un’altra frase del libro, poche righe più giù della precedente: “… Sono convinti che Andrea sia una persona felice, capace di vivere dentro due dimensioni, quella terrena e un’altra che non riesco ancora a comprendere del tutto.” Io credo che sia rimasto radicato un vecchio concetto, un pregiudizio dovuto a quanto poco si conosceva ,anche in un passato non lontano, del mondo delle varie disabilità, che si può sintetizzare brutalmente in “scemo e contento”. Come se avere un ritardo intellettivo, in particolare, sia sì un gran problema, ma, al tempo stesso qualcosa che non ti fa capire la realtà e non essendo consapevole vivi felice! Felice come, altrettanto erroneamente, si pensa, o meglio, spero, si pensava, siano i bambini per il solo fatto di esserlo, come se “l’infanzia” bastasse a se stessa! Invece la cosa che più alimenta le mie preoccupazioni è proprio vedere, toccare con mano quanta “consapevolezza” abbia–no, sensibilità, emotività, capacità di percepire atmosfere, disponibilità vera o meno di chi gli sta vicino! Quindi sì, sono degli angeli ma proprio per questo sono creature delicate e preziose, le loro ali sono il loro “sentire” così forte, un ipersensibilità che spesso vivono sulla loro pelle sia in senso metaforico che reale (vedi Horse Boy il libro o la fondazione). Tutto questo richiederebbe una grande cura, una grande attenzione, un grande amore e allora forse sì, le loro ali li porterebbero più facilmente verso la felicità dalla quale noi tutti verremmo “felicemente” contagiati. Ma se questo non avviene, anzi, “l’ignoranza”, la mancanza della giusta attenzione e tensione sono ciò con cui si devono misurare (scontrare), la sofferenza è ciò a cui vanno incontro!!! E questa sofferenza è responsabilità di tutti! “Tutti siamo veramente responsabili di tutti” (Giovanni Paolo II)

I viaggi dei papà

5 Maggio 2012 di Simonetta Di Giovanni

19 marzo, festa del papà, sento intervistato alla radio (Essere e benessere radio 24) un papà che parla dell’esperienza molto particolare fatta con suo figlio.

Mi è subito piaciuto, aveva un tono pacato, un leggero accento veneto, parlava di un viaggio davvero speciale con un figlio molto speciale e ancor di più, disse che proprio nel giorno della festa del papà, voleva fare un riconoscimento alle mamme in quanto attente “sentinelle” e presenza attiva e insostituibile nella quotidianità in particolare dei figli “speciali”.

Ho pensato che fosse una delicatezza ed un riconoscimento nei confronti della mamma del suo ragazzo. Anche se lui era protagonista ed artefice del lungo viaggio in moto, nelle “americhe” con il figlio autistico, lei era non meno protagonista del quotidiano.

Ovviamente sto parlando di Franco Antonello, che da allora è apparso sulla copertina di Panorama, in una serie d’interviste in televisione (Invasioni barbariche, Che tempo che fa) , radio due,ecc.

E’ una cosa bella che la sua testimonianza resa in maniera ancora più dettagliata e viva dal libro di Fulvio Ervas “Se ti abbraccio non aver paura” stia avendo un “eco” così importante.

Si è “spalancata” una finestra su un mondo così poco conosciuto ed alle volte nascosto che non può che essere un arricchimento ed una chance importante per tutti.

Sottolineo per tutti, perché ho sentito che F.Antonello è stato contattato anche da tante persone non legate al problema dell’autismo, ma che sono rimaste “prese” da questa storia e dai suoi protagonisti.

Quando ho sentito di quest’avventura di un papà con il figlio autistico, ho pensato subito ad un’altra storia che mi aveva ugualmente colpito, coinvolto ed emozionato: “Horse boy”, il racconto di un viaggio prima intuito, poi sognato ed infine fortemente voluto dal papà di Rowan, un altro bambino con diagnosi di autismo. L’incontro quasi casuale tra Rowan ed una cavalla e la loro intesa che sembra creare un ponte tra il mondo del bambino e la realtà circostante, sono lo spunto che porta questo padre a concepire un incredibile viaggio in Mongolia, “..la terra dove seimila anni fa, i cavalli furono addomesticati; la patria del popolo delle renne, tribù di sciamani che vive da sempre in simbiosi con gli spiriti della natura”.

Due storie diverse con tanti spunti in comune, il più forte l’amore per i propri figli, la voglia di stargli vicino, di capire, di vivere e condividere grandi emozioni insieme, senza farsi “fiaccare” dalle difficoltà (tante), dai problemi (grandi) .

Ognuno cerca di trovare un proprio modo per affrontare il difficile ruolo di genitore di un figlio “speciale”, ovviamente la più parte di noi non intraprende imprese così particolari ed avventurose e non scriverà libri, film, interviste, ma un po’ delle storie di tutti noi sono raccontate in questi libri, tante delle nostre emozioni, delle nostre ansie e delle nostre gioie.

Grazie Mamma

25 Aprile 2012 di Simonetta Di Giovanni

[youtube http://www.youtube.com/watch?v=NScs_qX2Okk]

Questo intenso video penso abbia toccato un po’ tutti e questo “grazie mamma” ci accomuna così come sono accumunate le diverse mamme del video nel dedicarsi ai propri figli nell’assolvere amorevolmente alle incombenze più semplici e quotidiane, la colazione, il bucato ecc, che giorno dopo giorno portano al compimento di un percorso, al raggiungimento di una tappa importante che vede mamme e figli gioire insieme riconoscendosi entrambi artefici di quel successo.

Mi pare proprio importante sottolineare il ruolo delle “piccole cose” del quotidiano che significano condivisione, conoscenza, empatia.

Mi fa piacere che si porga questo messaggio perché spesso le “mamme” sono un po’ banalizzate, svilite da tutta una serie di luoghi comuni.

Non so se questo fatto si possa leggere come un passaggio necessario per riuscire a “scrollarsi di dosso” ruoli e responsabilità difficili da conciliare con un ottica più “ego centrata” che oggi sembra avere la meglio, facendo perdere di vista “l’essenziale”.

Mentre rifletto su questo sono al centro dove è seguita la mia figlia “speciale”, aspetto mentre fa le sue terapie riabilitative e come me altre mamme. Mi guardo intorno, c’è chi legge, chi chiacchiera, chi è uscito per fare la spesa al supermercato vicino, atmosfera tranquilla che si rianimerà quando i nostri pargoli finiranno l’ora e i terapisti ce li “restituiranno” e i nostri occhi si illumineranno come per l’innamorato che vede la sua bella.

Tutto molto normale e a cadenza regolare.

Eppure le situazioni sono varie, alcune più “leggere” se così si può dire, altre più difficili, ma tutte noi sembriamo solo “vivere” la nostra vita con i nostri figli “speciali” con impegno, forza, dolore, entusiasmo, momenti di ribellione, di amarezza, ma anche di conquista e soddisfazioni!

Anche i nostri figli si preparano e affrontano “gare olimpiche” già da piccoli, non ci sono riflettori e applausi, ma noi sappiamo gioire insieme con ancor più entusiasmo, un sorriso ed un abbraccio dei nostri figli sono le medaglie più belle!

Allora “mamme” tutte, anche quelle in “nuce”, il lavoro di mamma è bello, grande ed importante, mai facile, spesso ingrato, ma vale le VITA.

Non bisogna avere paura ( almeno non troppa ), un figlio è un figlio in ogni caso un figlio, il regalo che la vita ti fa per capirne il senso più vero!

Postilla importante:

Non si sentano non riconosciuti i padri, parlare delle mamme non è disconoscere il valore dei papà e la loro importante presenza, non sono e non devono essere ruoli in competizione, per fortuna, sono due ruoli diversi entrambi necessari.

La normalità della diversità

1 Aprile 2012 di Simonetta Di Giovanni

Sono la mamma di una ragazza-bimba diversa. Immodestamente dico che è carina: minuta, con i suoi occhi “ belli, verdi e mandorlini”.

In questo tenero orgoglio di mamma credo non ci sia niente di “diverso” da tutti gli altri rapporti mamma-figlia.

Questo, penso, dovrebbe rassicurare chi ci guarda o chi si trova a valutare per sé o per persone vicine, una situazione del genere.

Credo di non svelare niente di sensazionale dicendo che anche nella “diversità” c’è tanta “normalità”, tanta vita, forse si dovrebbe semplicemente dire. ( Anche nella normalità c’è –evviva- tanta diversità!)

La vita ha mille sfaccettature, ma è “normalizzante” nel senso che si mostra nei suoi molteplici volti ad ognuno di noi, è nel nostro sguardo e nel cuore che nasce la differenza.

Guardando bene, senza paure, pregiudizi, incertezze, la realtà semplifica.

Quello che voglio dire è che ogni persona è un mondo a parte, ogni bambino è diverso dall’altro. E’ diverso sia nei tempi di sviluppo che di crescita. Ad ognuno nasce il primo dentino in momenti diversi, uno parla molto presto, ma magari camminerà più tardi, l’altro parla più tardi, ma i suoi occhi rivelano già ciò che ancora non dice.

Siamo noi a voler “uniformare”, “normalizzare”, ricondurre tutto ad uno “standard”, perché così tutto sembra più facile, la norma è rassicurante, non ci mette in discussione (ma quale grande occasione proprio mettersi in discussione!), apparentemente rende più riconoscibile la realtà “mio figlio rientra nella media!” incominciando dalla tabella che in primis i pediatri, veri oracoli soprattutto per i neo genitori, usano come strumento “fondamentale” . “… ma tua figlia in che percentile si trova?” Mi è sempre sembrata una strana domanda. Immaginiamo quando mi dicevano: “… ma la sindrome in tua figlia è lieve o grave?” A parte considerazioni di ordine più rigorosamente scientifico-medico (non esiste la possibilità di fare questo tipo di valutazione), pensavo che lei, come tutti, è la realtà che si vede oggi, che importanza può avere una statistica scritta su un pezzo di carta, è una ragazza che scopre la vita attraverso lo sguardo di chi le vuole bene, di chi le sta vicino, come per ogni bambino.

Tutto ruota proprio intorno a quello “sguardo”. Tutti, ma soprattutto i bambini si specchiano nello “sguardo” degl’altri. “… ma penso che, …, accada anche che un bambino si specchi a lungo negl’occhi e nei comportamenti degli adulti e così, gradatamente, si “accorga”, si “renda conto”, “capisca” che è necessario il ben volere degli altri per stare bene.” […] “Moltissimi bambini sono costretti a sostenere lotte terribili e disperate con la realtà che li circonda per farsi accettare.” (L. Della Seta, Debellare il senso di colpa).

Voler “normalizzare”, “omologare” non solo appiattisce, ma non crea il presupposto perché la personalità di ognuno possa trovare il contesto giusto, accogliente, favorente lo sviluppo più libero ed autentico. Ciascuna “personalità”, ogni individuo è uno scrigno pieno di tesori, ricchezze, luce, ma che diventano tali per sé e per “il contesto sociale” solo a condizione di “trovare” la chiave, l’unica preziosa chiave, che apre lo scrigno. Forse esiste un “passe par tout” (la normalizzazione) che sembra aprire ugualmente, ma come in una fiaba, i tesori rischiano di tramutarsi in oggetti senza splendore-valore.

Queste affermazioni rischiano di avere un sapore molto teorico ed ideale, mi rendo conto. Nel mio cammino con mia figlia, la cosa che ho sicuramente imparato, che mi dà forza ed entusiasmo, è che veramente nello “scrigno” ci sono dei tesori preziosi che mi hanno arricchito molto:

il valore delle emozioni allo stato più puro,
la possibilità di capire le vere priorità della vita,
il valore che ha ogni passo della crescita quando non è dato per scontato.

Certo, l’apertura dello “scrigno” non è mai definitiva, in particolare, crescendo, per lei come per tutti, gli sguardi importanti per avere una buona immagine di sé si moltiplicano, i compagni, gl’insegnanti, … gli altri, il mondo.

La nostra realtà, di mia figlia e mia, è che il percorso è tutto in salita. Crescere non è mai impresa facile, aumentano la consapevolezza e le esigenze, come per tutti. Su questo percorso in salita ci stiamo arrampicando, ognuno con i propri mezzi ed il proprio ruolo. A tutti sono grata, resto giorno dopo giorno dell’idea che l’apertura dello “scrigno” di Ludovica è una ricerca sempre più difficile, ma … quando mai una “caccia al tesoro” è facile!?

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Mammaoltre